Mají dceru s nemocí motýlích křídel, nemoc přibližují na webu

  7:53aktualizováno  7:53
Úzkostlivá opatrnost při každém dotyku, ošetřování puchýřů a neustále dezinfekce desítek drobných poranění kůže. Tak vypadá péče rodičů o malou Rebeku Čihákovou, která se narodila s nemocí motýlích křídel.

Rebeka Čiháková trpí vzácnou nemocí motýlích křídel. Její ruce jsou plná zranění, která se musí stále ošetřovat, | foto: Michal Klíma, MAFRA

Přibližně jedno dítě z padesáti tisíc narozených přichází na svět s postižením takzvané nemoci motýlích křídel. Choroba způsobuje extrémně citlivou pokožku, která se snadno poraní, a je tak neustále pokryta bolestivými rankami.

Rebeka Čiháková trpí vzácnou nemocí motýlích křídel. Její ruce jsou plná...

Rebeka Čiháková trpí vzácnou nemocí motýlích křídel. Její ruce jsou plná zranění, která se musí stále ošetřovat,

V Pardubicích takto v srpnu přišla na svět Rebeka Čiháková. Její rodiče v tu chvíli poznali, jak málo se o nemoci mluví a jak je malé všeobecné povědomí lidí o této nevyléčitelné chorobě.

„Na naši princeznu jsme se strašně těšili. Všechno bylo v pořádku, až jednoho dne přiletěli motýli,“ uvádí rodina na webových stránkách, rebecinakridla.cz, které kvůli nemoci malé Rebeky založili.

„Bohužel ani my ještě stále nevíme, jakou formu nemoci ze tří, jaké se vyskytují, vlastně Rebeka má,“ uvedla matka Michala Čiháková.

Nemocní musí mít speciální oblečení

Ona i otec Rebeky Richard Čihák se proto rozhodli, že povědomí lidí o nemoci změní.

Výčet starostí s nemocí přitom není malý. „Musí mít například speciální oblečení, vadí jí i obyčejné švy, které jí poškozují kůži,“ řekla Čiháková.

Oblečení si nakonec museli nechat dovézt z Anglie, u našich výrobců speciálního oblečení žádné neobjevili. A jeden kousek oblečení vyjde na devadesát liber.

Kůže Rebeky je totiž velmi citlivá, veškeré kontakty se musí dít s ohledem na riziko snadného poškození kůže. Každá ranka je navíc náchylná k infekci, péče o Rebeku proto obnáší téměř neustálé dezinfekce drobných poranění. „Hrozí i srůst prstů, neustále opakované otevření ran způsobuje srůsty kůže mezi prsty. Tomu se dá zabránit speciálními rukavicemi, které srůst nedovolí,“ říká Richard Čihák.

Nemoc motýlích křídel

Jde o vrozené vzácné dědičné onemocnění pojivové tkáně. Nosičem genu pro takzvanou epidermolýzu může být prakticky kdokoliv. Základním příznakem nemoci motýlích křídel je tvorba puchýřů po celém povrchu těla, postihuje také sliznice, trávicí trakt, dechové ústrojí nebo vylučovací ústrojí. Intelekt nemocného je zcela zachován, často jsou nemocní velmi inteligentní jedinci. Vyskytuje se přibližně u jednoho z padesáti tisíc narozených dětí. Zdroj: spektrumzdravi.cz

Firmy se do výroby pomůcek nehrnou V republice je přitom asi 250 nemocných dětí, což není příliš velký trh, a to přináší velmi malou ochotu firem se do výroby speciálních pomůcek pouštět.

Rodiče museli absolvovat proškolení, jak o nemocné dítě pečovat. Ošetřování puchýřků musí být provedeno velmi opatrně a sterilně, aby se otevřené rány nestaly také otevřenými dveřmi pro infekci. Nemoc motýlích křídel je zatím neléčitelná.

„Věnují se tomu lékaři v Americe, vše je však zatím spíše ve fázi výzkumného programu,“ dodal Čihák. V Čechách nemocným dětem a jejich rodičům pomáhá sdružení Debra. Pomáhá třeba zajistit dezinfekce, jehly na propichování puchýřků, všechny tyto položky jsou ve stokorunových až tisícikorunových cenách.

„Měsíčně máme náklady kolem deseti dvanácti tisíc,“ uvedl otec Rebeky. Přesto se Čihákovi rozhodli, že nebudou využívat peněz občanského sdružení Debra, ale naopak sami založí transparentní účet a ze získaných prostředků hodlají Rebece usnadnit život jak jen to půjde.

Zároveň chtějí šířit větší povědomí lidí o nevyléčitelné nemoci.

Autor:

Nejčtenější

Nedávejte mi nic, hlásá letáková kampaň. Vede ji sám starosta

Starosta Svitav David Šimek se postavil do čela  protialkoholní kampaně.

Ve Svitavách vstoupila do ostré fáze kampaň radních, kteří u obchodních center začali kolemjdoucí přesvědčovat, aby...

Větev propíchla sedadlo spolujezdce v jedoucím autě, řidič vyvázl

Větev nezastavilo ani sedadlo spolujezdce. Řidič jel naštěstí sám.

O obrovském štěstí může vyprávět řidič z Orlickoústecka, kterému čelním sklem za jízdy prolétla až do auta silná větev....

ANKETA: Krajská města zdobí vánoční stromy, vyberte ten nejkrásnější

Vánoční strom

Centra měst ovládla vánoční atmosféra, ke které patří i ozdobené vánoční stromy. Jako už tradičně mohou čtenáři...

U silnice ležel mrtvý muž s kolem, málem ho ještě přejeli

Při nehodě u Spáleného Poříčí se těžce zranil cyklista. Po střetu s autem a...

Policie vyšetřuje nález mrtvého 37letého muže na silnici na Pardubicku. Vedle muže leželo kolo. Jestli na něm mrtvý...

Deset porážek v řadě. Hokejové Pardubice se topí víc než za Rohlíka

Pardubičtí fanoušci na úterním zápase se Zlínem vyvěsili transparent s...

Pardubické Dynamo opět přepsalo ty nejčernější stránky své historie a v neděli zaknihovalo desátou porážku v řadě....

Další z rubriky

Opravené autobusové nádraží v Moravské Třebové hlídají před vandaly kamery

Autobusové nádraží v Moravské Třebové prokouklo.

Budova autobusového nádraží v Moravské Třebové se zaplivanou čekárnou a ještě horším bufetem v sousedství, který...

Hrubián oběsil na vodítku psa, za týrání mu hrozí až tři roky vězení

Služebna Policie ČR

Až tři roky vězení hrozí muži z Luže na Chrudimsku, kterého stíhá policie za týrání zvířete. Podle vyšetřovatelů...

VIDEO: Dostihy vystřídalo kluziště, Pardubice mají třetí ledovou plochu

Novou ledovou plochu otestují první bruslaři v neděli.

V Pardubicích vznikla po dvou kluzištích na zimním stadionu třetí ledová plocha. Na závodišti v blízkosti cílové roviny...

Najdete na iDNES.cz