Malý Radek trpí jednou z nejtěžších forem nemoci, která s sebou nese nikdy nekončící bolest. Takzvaná nemoc motýlích křídel je pro něj i pro rodiče doslova utrpením.
„Život se nám po narození druhého dítěte obrátil úplně naruby,“ vzpomíná Kristýna Jarošová, která navíc pečuje i o starší Simonku. „Žádné vyšetření nesignalizovalo, že něco není v pořádku. Ale když okamžitě po porodu sestry volaly lékaře, věděla jsem, že se něco děje. Kůže na ručkách Radečkovi visela v cárech. Vypadalo to, jako by ho někdo opařil.“
Při bolestivých převazech často plakala se synem i matka
Novorozeného chlapce hned lékaři vrtulníkem převezli na speciální pracoviště nemocnice v Brně, kde si pobyl více než dva měsíce. Tam se jeho matka dozvěděla drsnou skutečnost a sestry ji zasvětily do tajů péče o tak těžce nemocné miminko.
Když přijeli domů, matka už věděla, jak propichovat a dezinfikovat puchýře, které se Radečkovi tvoří na celém těle i na sliznicích, jak chránit místa, kde kůži vůbec nemá, či jak zabránit infekci. Nikdo ji však nenaučil, jak se obrnit proti pláči dítěte, kterému každým dotykem působí bolest. Často tak při převazech, které je nutné dělat jednou za tři až čtyři dny, plakali oba.
„Na začátku jsem si myslela, že to nezvládnu. Často jsem neměla ani chvilku třeba jen na to, abych si sedla. Dnes už je to lepší. Malý si už sám řekne, kde ho to bolí, nebo že potřebuje převázat častěji,“ říká Kristýna Jarošová a ukazuje obvázané nožky syna.
Toho drží v náručí otec Radek Neuschl a vysvětluje, že obvaz křehkou kůži chrání. „Na pravém chodidle má úplně srostlé prstíky, teď mu začínají srůstat i prstíky na rukou. Často se mu udělá puchýř v ústech. To je hodně bolestivé. Navíc mu přirostl k patru kousek jazyka. Kvůli tomu hodně slintá a špatně mluví. Budeme to muset nějak řešit,“ dodává.
I banální rýma představuje pro chlapce těžké onemocnění
Právě kvůli puchýřům v ústech a v celém trávicím ústrojí nemoc omezuje Radečka i v jídle. Aby tvrdší potrava nezraňovala křehkou sliznici v ústech, vše dostává namixované na malé kousky. S nemocí úzce souvisí i snížená imunita. Pro chlapce i banální rýma představuje těžké onemocnění. Puchýřky mohou lehce zhnisat a bolest je o to větší. Hošík navíc špatně tráví železo, a tak musí často podstupovat transfúze krve.
Přes neradostné vyhlídky do budoucna se ukazuje, že šance na zlepšení Radečkova stavu není z říše snů. Potvrdila se prognóza lékařů, že u moře se jeho nemoc zklidní. „Stačilo pár dnů a kůže na nohou byla krásná. Zažívali jsme úplnou euforii. Je jasné, že to není nastálo. Účinky mořské vody prý přetrvávají až tři měsíce. Ale jsme vděční i za tu malou chvíli, kdy si mohl hrát stejně jako ostatní děti,“ shodují se oba rodiče.
Péče o tak nemocné dítě je pro rodinu velmi finančně náročná. Nejen, že je třeba používat speciální léky, masti a obvazový materiál, ale kvůli ranám na sliznici si nemoc diktuje i zvláštní stravu, která se musí pečlivě rozmixovat.
„To, co dostaneme od pojišťovny, zdaleka nestačí. Neustále používáme speciální náplasti, které chrání kůži před stržením, bolestivými puchýři a otevřenými ranami. Nevím, jak bychom to všechno zvládli bez pomoci okolí. Pomáhají nám rodiče, nezisková organizace DebRA, různé nadace i školy. Opravdu hodně se zapojil zaměstnavatel Radečkova otce,“ říká s pohnutím v hlase Kristýna Jarošová.
Český šéf zavolal majitelům firmy v Německu a ti založili pro malého účet, odkud je možné za přísných podmínek čerpat peníze na úhradu léčby, nákup desinfekce, mastiček či speciálního materiálu na krytí otevřených ran.
„Přispívají spolupracovníci, naše obec, školáci i důchodci. Bez jejich pomoci bychom to asi nezvládli,“ dodala žena.
Nemoc motýlích křídel je název, který se vžil pro vrozenou a nevyléčitelnou chorobu. Lidé postiženi tímto onemocněním mají kůži křehkou právě jako motýlí křídla. Nemoc se projevuje velmi snadnou tvorbou ran a puchýřů na kůži nebo na sliznicích, ať už v dutině ústní, v jícnu nebo očích. Trpí jí přibližně jen 240 lidí v republice.
